2019年7月15日 星期一

【生活進行式】李秋苓/看見生命的價值與希望


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2019/07/16 第4492期
 
精彩內容
 
今日繽紛 【生活進行式】李秋苓/看見生命的價值與希望
【青春名人堂】許子漢/第一道關卡
【話題徵文:攝影時代】好腎醫師/與你邂逅在鏡頭下
 
 
 
今日繽紛
 
【生活進行式】李秋苓/看見生命的價值與希望
李秋苓/聯合報

知道事實的第一時間,家長往往無法接受

身處特殊教育的領域,已有將近六千二百多個日子。這段匆匆流逝的時光裡,有家長與我的淚水與掙扎,也有我們的努力和成長,正因為這些點點滴滴的累積,才能交織出一篇又一篇動人樂章。

阿力,類早老症,兩歲剛進中心接受療育時長得圓潤可愛,爸爸期待他恢復成正常的孩子。在社工陪同就醫下,我們確定了阿力的症狀,他的身體機能會像老人般逐漸衰退。之後,陸續檢查發現,父母身上各帶一半的基因,家長崩潰的眼淚教人不捨。

「為什麼是我?」

「我的孩子怎麼了?」

這是許多家長在發現孩子的問題後,會有的疑惑。

因為在迎接新生命時,總是滿懷著期待與喜悅,沒想過會發生意料之外的狀況。慢飛天使的到來,令家長們措手不及,錯愕、傷心,緊接著是痛苦、不安的情緒充斥腦海,然後慢慢腐蝕了健康的身心和家庭。這是許多有心智障礙兒的家庭,可能會面對的過程。

早療不只是療育孩子,也療癒家長

小安兩歲半,是位腦性麻痺的女孩,剛來到愛智發展中心不會說話也不會翻身,小安媽媽很心急卻不懂幫助孩子的方法。進入愛智發展中心後,在物理治療師、職能治療師、語言治療師以及教保員們的專業協助下,小安手腳能伸展的幅度漸有改善,雖然吃力但也慢慢地能開口發音,開始用簡單的句子告訴大人:「我要吃飯。」「我要玩玩具。」小安媽媽的臉上,因為她的進步有了笑容。

「原來我的孩子會說話。」「原來我的孩子可以握湯匙自己吃飯。」小安不斷進步的樣子,讓家長的想法一點一點改變。家長開始有了信心,願意與老師一起努力。進入國小就讀前,小安全身的動作仍不協調,需要靠輪椅移動協助上下學,但之後再見到她時,小安已經是個快樂的小三生,因為她身邊的人總是給她滿滿的愛,以及許多學習的機會。

不放棄,就有可能看到希望

小祐一出生就有頑固型癲癇症,生理狀況不穩定,再加上還有氣喘和過敏等問題,常常在半夜被送急診,也因此無法穩定接受訓練,幾度進出機構。但到了六歲的時候,因為家人和他自己的不放棄,已經會用發音不是很清楚的音調叫「老師」、「弟弟」了;原來什麼都看不見的眼睛,開始對光有反應;大人帶他推輔具練習走路時,也能主動做出抬腳跨步的動作。為了讓他能持續進步,這一條早療之路,他身邊的人都很辛苦,但哪怕是一丁點的進步,大家都會用放大鏡去看,然後欣喜得手舞足蹈:「耶!他會了!」

孩子就像種子,給予一樣的陽光、空氣、水,冒芽與成長的方式還是不盡相同,大人的熱忱陪伴如同養分,讓綠芽一寸一寸地長出來。當有家長回頭告訴我:「因為有你們的存在,我們才有繼續前進的動力。」我才真正明瞭,原來,生命是互相影響的,感恩與感動不會因時間的長短而消逝。

謝謝那些曾經與我交會過的「生命奇蹟」。只要願意接受每個生命原來的樣貌,尊重且珍愛,我們一定會看見生命的價值與希望!

●邀請您一同參與第一社會福利基金會「身心障礙者全方位需求支持服務」勸募活動,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,或撥捐款專線:02-27224136。

【青春名人堂】許子漢/第一道關卡
許子漢/聯合報
蘭嶼,一個離東華大學兩百五十幾公里,要搭渡輪航海九十五公里的島嶼;一個保留最原始的原住民文化--地下屋和拼板舟,又存放著最先進的現代科技製造出來的有毒垃圾--核廢料的島嶼。

秋野芒去過更遠的地方,但這個島嶼因為一海之隔,成了秋野芒最難到達的土地。

去年七月,秋野芒在台東演出之後,準備渡海前往蘭嶼,卻因天候因素取消演出。我當時望著天色、看著手機氣象圖、不斷打電話詢問溝通,心中掙扎不定,就像一個統率大軍的將領,一個決定將影響大軍的進退與成敗。

再痛苦,還是要決定,我決定取消演出。同時,我也決定,要在最短時間內重啟蘭嶼的演出行動。

一切籌備工作重新來過,今年四月的春假,我們再一次朝蘭嶼出發,第一道關卡依然是運輸,跟天氣的賭博。

演出日期是4月5日和4月8日,但4月1日我們大軍未動,裝備先行,因為貨船一周只有兩班。最接近4月5日的船班在4月2日,所以4月1日中午貨車就先出發,下午抵達台東裝船,隔天4月2日上午渡海。

人員運輸分成三批。第一批,司機和押車的佳璇隨車前往,隔天中午搭飛機前往蘭嶼,下午領取貨車。第二批,我和三位工作人員,在4月2日中午出發,4月3日上午十一點的飛機前往蘭嶼。第三批,所有大學生和帶隊的舞監,會在4月3日上午搭遊覽車出發,前往富岡搭乘下午一點的客船,預定在下午三點半抵達蘭嶼,全員會齊。

貨車出發時,我們做了錄影,我在臉書發文:「愚人節,正是我們的節日,我們不惡作劇,我們要為最少的孩子,走最遠的路,當個演戲的傻子。」宣告蘭嶼演出計畫再度啟動!

4月2日,貨船順利開航,但飛機有狀況。佳璇傳來消息,蘭嶼昨夜下大雨,上午班機陸續取消。中午,我們第二批人員出發,卻記掛第一批人員是否起飛。結果,佳璇傳來捷報,之前的班次統統取消,但到她這個班次,機場開放起降,她和司機順利登機,我心中一顆大石落地。

4月3日,輪到我們和天氣賭博。六點不到,我就在民宿醒來,窗外天氣不錯。但早餐時,佳璇再度傳來訊息,蘭嶼又下大雨。

台東是有陽光的,我們抵達機場時,已過九點,第一班八點的飛機剛宣布取消,沒多久,第二班九點的也取消,整個機場一片令人焦灼的安靜。有些人不耐久候,離開了。但第三班九點五十分的飛機,在十點半宣布劃位,現場響起歡呼與掌聲。

我們十一點的班次也接著劃位,櫃台說:「你們這是去年的票。」是,整整九個多月,才終於讓這張機票兌現成渡海的旅程。

飛機很小,駕駛艙沒有門,直接可以看到駕駛的一舉一動。渦輪聲響淹沒了一切,在加速駛過跑道後,機體緩緩上升。台東市逐漸縮小、遠離,來到太平洋上空,一片碧海藍天,移動感變得虛幻,彷彿一種飄移。這九個月來對捐款人和蘭嶼小朋友的歉意固結而成的煎熬,被無垠的水光和雲影包覆,漸漸軟化。那盼望已久的島嶼就在雲的彼端。

海岸線再度出現,飛機轉彎沿海岸飛行,越過一個小丘(饅頭山),經過一個國小(椰油國小),高度愈來愈低,跑道出現,機頭微微拉起,著陸的震動,滑行。跑道終止了,我望著窗外的海,蘭嶼,我來了。

旅客下機,我留到最後,遞給機師劇團刊物《戲芒子》,我說,我們是來演出的,為蘭嶼的孩子。

下午三點,船班在風浪相助之下,提早抵達,團隊會齊,蘭嶼演出計畫第一道關卡,過關!

●本文作者創辦秋野芒劇團,帶領東華大學的學生志工,為國小學童進行公益演出。

【話題徵文:攝影時代】好腎醫師/與你邂逅在鏡頭下
好腎醫師/聯合報
學生時代,出門遊玩多是與室友一起行動,不管山邊海邊,都有我們青春的腳印。出了社會,進入醫院,開始繁忙的值班生活,不被束縛的自由逐漸遠去,大家只能在餐後的啤酒趴上,藉著照片回味過往。

大學好友兼六年室友的小全,常是照片中的主角,不僅有著從大學到現在的兄弟情誼,他們夫妻更是透過我和太太介紹而認識。儘管小全一家人現在在國外打拚,但二十五年的情感一點都沒有減少,反而更珍惜每次相聚的時間。

有一回,全嫂拿了一張她與姊妹淘的照片來,照片背景是溪頭的山上,時間是二十年前左右。我們一群人盛讚她婀娜多姿時,她請我們認真看看照片背景的幾個人影。定神細看後,驚訝發現那幾個人就是大學時期的我們!

原來,他們夫妻早在認識前就在同一個鏡頭下相遇了。如果不是照片保存完整,這種八點檔的劇情怎麼也讓人難以相信--從小在國外長大的女孩,偶然回台灣與朋友出遊,居然就與自己二十年後的先生被定格在一張照片中。這一切,實在是應驗了「有緣千里來相會」這句話。

不過,讓我們幾個男生鬆一口氣的是,還好照片裡站在小全身旁的人是我,不是其他女生,否則,我想他們可能會有些家庭私事需要好好處理!

 
 
 
訊息公告
 
 
 
 
「安寧居家」從安寧照顧到慈悲關懷城市
同在醫病溝通關係中對於自主決定的立場:那是一種關係中的自主,是相對的自主,而非絕對的自主。這種你融我融的實踐,在醫療上大概是以身心靈照護、全人關懷、臨終照護、哀傷陪伴為首要使命的安寧緩和照顧是最接近的典型。

《鮑勃.拉札爾:51區與不明飛行物》留心一切
這部紀錄片既沒有教人血脈賁張的幽浮飛行短片舉證、沒有合不攏嘴的小灰人第三類接觸實證、也沒有反駁不能的清晰照片佐證,但鮑勃拉札爾當年說過的話卻慢慢影響了後來的眾多輿論。
 
 
 
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