天使的降臨
2015年除夕的前一天，我在預備返鄉過節的愉悅心情中上班，忽然接到太太的電話，說腹中寶寶心跳下降，可能需要急產。來到醫院，見太太正準備吃麵包當作晚餐，我心想狀況應該還好，大概只是住院安胎而已；未料，護理人員卻過來告知等一下就要進產房，並立即說明相關費用，請我簽同意書……當下腦袋一片空白，為什麼好好的會變成急產？迷迷糊糊簽了一堆表單，等太太從手術室出來。
進到病房已深夜十一點多，醫護人員告知我寶寶在新生兒加護病房（NICU），我沿著蜿蜒的走廊來到NICU門前，按了電鈴，換好衣服，進到護理站。醫師說，寶寶僅七百六十二克，正躺在保溫箱裡，因早產恐會有後遺症。我見寶寶又小又黑，身上還布滿針頭、呼吸管、監測器，忍不住落下淚來。
就這樣，往後的好幾天，我提心吊膽地過日子，盼著不要接到醫院的緊急來電，盼著每天晚上六點半的開放時間，讓我可以進去看寶寶。起初，我只是站在保溫箱前靜靜望著他，後來護理師提醒我：「你可以跟他說話啊，他聽得到的。」可是，我要說什麼？想起小時候睡前要求爸爸念《西遊記》給我聽，我開始說故事，開始唐三藏取經之旅。
三個月過去，寶寶體重超過兩千克，終於可以回家。但，隨之而來的，是怎麼洗澡、幾點喝奶、床要怎麼擺、要怎麼搭車回診……一連串的第一次，令我們手忙腳亂，天天都睡不飽；不過，這小子還算貼心，大部分都願意照表操課。
隨著一系列的檢查正常，僅有成長跟不大上曲線，我想早產的後遺症應該不會降臨在兒子身上，真高興他可以正常長大；太太還歡喜地分期付款預購了一套叢書，規畫日後的親子共讀。
受損的腦部
返鄉過年時，小朋友帥氣白潤的臉龐賺了不少紅包。然而，以一歲的年紀來說，他的身形略顯瘦小，在神經科醫師建議下做了MRI檢查，確診腦部受損－－這一次，我雖沒有落淚，心情卻不免再次跌落谷底。
為了配合接下來要面對的復健課程，太太辭掉理想的工作。而由於兒子不能正常言語，很多需求只能依靠我們平常的觀察，自然有猜錯的時候，兒子每每為此失控，持續尖叫，我和太太只能耐著性子，忍住甩門走人的衝動。
六歲時，孩子依然無法言語與行走、肢體張力高、無法準確拿湯匙進食……行動上的不便利確實造成困擾，但在親朋好友體諒下，我們帶著他出遊台東、花蓮、宜蘭、台中、鹿港、嘉義、高雄，疫情前甚至去了一趟日本。當然，過程中也偶遇使用特別眼神關懷我們的路人甲乙丙，令我覺得該去復健的或許是我們，心理復健。
兒子的狀況改變了我的生活跟常識，開始接觸特殊兒童族群，體認到照顧他們所需犧牲的一切。說心裡頭沒有負面想法是騙人的，但看著他的成長，我學會轉念－－即便是正常的孩子，每個人的狀態也都不一樣，又何必鑽牛角尖？
到了準備入小學的年齡，我們決定幫兒子辦理緩讀，讓他在發展中心再加強訓練。照顧身心障礙的孩子確實辛苦累人，還好有發展中心，除了讓我們學會照顧手法，也讓我們提早接觸團體生活，老師、同學、家長的交流使人受益良多，也多一個紓壓喘息的空間。
去年底，我們做了一個重大決定：選擇性背神經根切除手術。希望肌肉張力高的兒子，能在手術後學會坐臥、行走。經過六小時的手術時間，虛弱的小身軀靜靜躺在恢復室，小小的臉上帶著一臉倦容，我看了好捨不得，再次落淚，不知道這決定是否正確，只能等待時間驗證。
偷偷告訴各位，我兒晚上的指定陪睡席從出院後到去年中都是非爸爸不可，媽媽要陪他就完全不睡還會趕人，不曉得是否因為早產寶寶袋鼠護理都是爸爸執行的關係。不過，去年中後兒子變心了，現在非媽媽不可，我該笑開懷還是傷心落淚呢？
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