冥冥之中,一切都有安排,兩位聽損兒爸爸謝國樑、詹斯敦的相遇絕對不是偶然,而是上天巧妙的設計,這段際遇背後也有其非凡的意義。兩位素昧平生、個性截然不同的爸爸在雅文基金會相遇,開啟了他們人生下半場的新里程。這是一個仍在發生的「生命故事」,證明在你生命艱困的時候,心裡有依靠是很重要的,領你走出幽暗山谷的摯友何其珍貴!祝福所有人身邊都有一個這樣的人,能陪你一同走過荊棘之路。
內容簡介:聽損可以藉由手術、輔具,復原部分聽力功能,但是這個可以醫治的遺傳疾病,為什麼還是讓許多父母心痛呢?聽損兒在手術、開頻後,第一次聽到聲音的瞬間,表情通常是驚慌疑惑。醫師解釋,多數人利用電子耳聽到的聲音,無論是清晰度、音量等等,都會與助聽器完全不同,孩子尤其會對這樣陌生又突如其來的刺激,感到不知所措。啟動開頻不過短短幾分鐘,父母與孩子卻常常走了一整年。而當孩子可以努力跑著、跳著的那一刻,才總算與這個紛雜又吵鬧的世界真正連上線。
作者介紹:謝國樑 ,南加大社會系畢業,麻省理工學院科技管理學碩士。曾任公誠證券總經理、立法委員、國民黨立院黨團書記長、《英文中國郵報》(The China Post)董事長、艾森豪學人。現任華聯國際股份有限公司董事長。
詹斯敦 , 紐約州立大學管理系畢業,喬治亞理工學院工業工程碩士。曾任美國國際物流協會(The International Society of Logistics)亞洲區副總裁、中歐國際工商學院供應鏈與服務創新中心執行主任、曼哈頓軟件大中華區總經理、SCC(Supply Chain Council)美國供應鏈理事會中國區總裁。現任喬治亞理工學院國際事務部亞太區執行總裁/基金會秘書長。同時也是美國LMI領導力發展中心認證教練。
搶先試閱:〈電子耳壞掉?一年內要開兩次刀是什麼意思?〉
如同謝國樑說的,陪著孩子平安長大,對我們這樣的家長來說,是奢求中的奢求。聽損兒不光是在學習上會有問題,包括未來的人際關係、就業、心理狀態等等,都是我們必須更加注意的。
何況電子耳這樣的輔具雖然使用年限較長,但也不保證不會壞,只要一有毀損,對配戴電子耳的兒童而言,絕對是晴天霹靂。
就那麼不巧的,衛斯理碰到了這樣的狀況。
在衛斯理開完刀後一年左右,一切都好像步上正軌,他對於外界的反應愈來愈好,也可以與人對話了。我還記得那天是二○一八年的五月二十七日,我們到家附近的公園玩,陽光正好,他笑得超級燦爛,我就坐在涼亭裡,覺得自己真是個幸福的爸爸,生命中的烏雲總算都過去了。
殊不知,我覺得的幸福都是建立在無知之上。
隔日,我帶他到亞東醫院的聽力醫學中心,做例行性的聽力檢查。沒多久,我察覺到聽力師的臉色很凝重,看起來有些不對勁,但是他不說話,我也就沒有多問。
過了一會兒,他跟我說,衛斯理左耳的接收器一直呈現沒有收到訊號的狀態,很有可能是植入體壞掉了,根本無法協助衛斯理聽到外界的聲音,也就是說不知道從多久以前開始,他就聽不見我們在說什麼,只是我們都沒有發現。
植入體壞掉?那是多嚴重的大事,意味著開刀不過一年的衛斯理,極有可能必須再開一次刀,把壞掉的植入體取出,再置入一個新的。如果做不到、或選擇不做這件事,那就是衛斯理又要回到「聽不見」的原點,一切重來一次。
「到底是怎麼壞掉的?」身為爸爸,我對於自己的輕忽有些自責,又找不到頭緒。
現在回過頭來想,衛斯理是個活潑的小男生,那陣子他有個習慣動作是,進到電梯裡就會用力的將背往角落靠,砰的一聲,他覺得有趣,有些電梯裡又裝有扶手,那個扶手又剛好與他差不多高度,很有可能就是在這些頑皮的小動作間,不小心讓扶手敲壞了接受器。
但是,事情怎麼發生的,在那當下都已經變得不重要。最重要的是,我得趕緊跟陳光超醫師討論,要怎麼挽救或更換損壞的接受器。 沒想到事情一波三折,醫師告訴我,由於接受器的代理商與醫院間有些糾紛,在糾紛告一段落之前,他沒辦法在醫院裡幫衛斯理開刀。
在這裡要跟大家解釋一下,由於電子耳的手術相對精細,又是在神經最多、最密集的頭部開刀,通常我們都會希望是由第一次執刀的醫師,來為患者動接下來的每一次手術,因為只有他最了解患者的狀況,以及植入體擺放的位置,所以衛斯理的這場手術真的非陳光超醫師不可。
我聽到這個消息,整個人火氣都上來了。
這是多荒謬的一件事?因為醫院與代理商之間的糾紛,我的孩子就不能由原本第一次執刀的醫師動這個至關重要的手術?
得知這個消息後,我決定用盡各種方法為衛斯理找出路。一方面找在中國的代理商,問問有沒有辦法幫我解決這個問題;另一方面則找上原廠,寫一封交代前因後果的信,給原廠的創辦人兼CEO英格伯.侯和麥雅(Ingeborg Hochmair),告訴她,現在有個台灣的孩子用了她的產品,因故損壞,希望能夠回到原本的醫院動刀修復,卻因為品牌在台灣的代理商與醫院發生糾紛,因而罔顧孩子的權益與健康。
即便原廠回覆告訴我知道了這個消息,他們會協助解決。但是衛斯理的聽力一日不回復,我就一日放不下心。
這樣拖下去不是辦法,我從醫師那邊得知,他們即將在六月底於比利時召開電子耳全球大會,屆時全世界的廠牌、醫師都會到場,我心一橫,決定買張機票自己飛過去一趟。
我一個患者的爸爸,隻身闖到了電子耳大會的現場,原廠的工作人員、台灣的代理商在會場看見我都很驚訝,他們都說我瘋了。我本來就不是順從於命運安排的人,遇到任何困境,我都會企圖扭轉。更何況那是我的孩子,我必須為他做所有我能做的事情,只要能換回他的健康,即使自焚也在所不惜。
最後,我終於順利的與電子耳廠牌的創辦人侯和麥雅見到面了,約了時間將這件事情交代清楚,對方也承諾會協助我解決。
回到台灣,侯和麥雅兌現了她的承諾。同年八月,衛斯理動了第二次手術。幸好手術順利,只是這次衛斯理再度歷經沒有聽到聲音的兩個月,這下他又需要一點時間與新的接受器磨合。
換接受器可以想像成是配了一副新的眼鏡,剛戴上時會有頭暈不適感,一陣子之後才會漸漸轉好。衛斯理與新的接受器也是一樣狀況,一開頻後,他一聽到聲音就情緒不穩、想要大哭,我們花了一些時間陪他重新磨合,還好孩子的適應力強得不得了,一陣子後他又變回那個開朗活潑的孩子。
感謝主,雖然又經波瀾,但至少這場災難的結局是好的,希望未來的路愈來愈平坦,我每天都為孩子禱告。
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