據統計,國內僵直性脊椎炎患者約4萬人,不少患者將下背痛誤以為生長痛或運動傷害,影響發育。 亞洲鋼琴演奏家V.K克是幼年型僵直性脊椎炎患者,14歲時出現腰痠背痛症狀,他以為因為打籃球摔傷,到骨科看診,服用消炎止痛藥,但停藥後下背又劇烈疼痛。 他嘗試針灸、推拿、電療、小針刀、太極拳等民俗療法,直到20歲到台北榮總接受基因檢查,才確診罹患幼年型僵直性脊椎炎。 V.K克從小飽受膝關節及腳跟疼痛所苦,下背僵硬、無法久坐,每次練琴坐在椅子上,只要半小時就不舒服;發病時路若稍微不平坦,他就痛到無法呼吸,身體完全沒「避震效果」。 生病影響發育,V.K克約155公分,演藝路上屢遭拒絕、飽受異樣眼光。 他說,就像日劇「一公升的眼淚」女主角罹患小腦萎縮症,病情惡化,疼痛從下背延伸至脊椎中段,他害怕不知何時完全不能動,一度沮喪埋怨,還好在音樂創作中找到活下去的動力,他成立公司發行專輯,「未來最大心願就是得到奧斯卡最佳配樂獎。」 台北榮總過敏免疫風濕科主任林孝義表示,僵直性脊椎炎是種自體免疫疾病,因免疫異常造成身體慢性發炎,腫瘤壞死因子侵犯脊椎及關節,導致脊椎僵硬、薦腸骨關節、尾椎疼痛,接骨點的阿基里斯腱也會痛,患者易出現下背疼痛,像機器人一樣,無法動彈轉身。 95%患者帶有HLA-B27基因,國內約130萬人帶有此基因,但並非每個人都會發病,主要與家庭史及外傷或細菌感染誘發基因活化,造成關節莫名發炎腫脹,脊椎骨一節節如竹竿般,外觀堅硬、內層空洞,恐無法行動。 林孝義說,生物製劑對僵直性脊椎炎有不錯的治療效果,但不少患者將僵直性脊椎炎當作生長痛或運動傷害、延誤就醫,一旦脊椎關節嚴重沾黏、鈣化變脆,用藥也無法逆轉。 |
沒有留言:
張貼留言